“Meu filho não pode sair ao sol”, conta mãe de garoto com doença rara
“Meu filho não pode sair ao sol”, conta mãe de garoto com doença rara
Micael Sousa, de 14 anos, vive recluso. Ele não sai de casa porque alguns minutos ao ar livre podem lhe render lesões graves na pele. Além disso, o garoto teme o preconceito relacionado à sua aparência, pois manchas e cicatrizes provocadas pelo sol já estão por todo corpo e rosto dele.
O xeroderma pigmentoso se manifesta com lesões e tumores na pele, e também provoca prejuízos na visão. No caso de Micael, ele já não enxerga mais com o olho direito e está perdendo progressivamente a visão do esquerdo.
A doença não é contagiosa, a luz solar funciona como gatilho, mas o mal tem causas genéticas. As pessoas com xeroderma pigmentoso não conseguem reparar o DNA das células expostas à radiação solar, por isso surgem as lesões. Conforme os anos passam, o sofrimento do paciente aumenta, pois os danos vão se acumulando.
“O xeroderma pigmentoso é dos principais fatores de risco para a formação de câncer de pele, essa síndrome eleva consideravelmente o risco de aparecimento dos tumores. A incapacidade de reparar os danos causados pelo sol leva ao acúmulo de mutações no DNA das células da pele, aumentando a probabilidade de transformação dessas células em células cancerígenas”, esclarece o oncologista Yuri Beckedorff Bittencourt, do Hospital Santa Catarina-Paulista.
A mãe de Micael, Jucilene Sousa, de 34 anos, percebeu as primeiras manchas características da doença quando o filho tinha oito meses de idade. “Assim que ele nasceu, passou uma semana internado e os médicos perceberam que ele teria problemas de pele, mas a gente não imaginava a gravidade”, lembra ela.
3 imagens
1 de 3
Micael em seu primeiro ano de vida, com algumas das manchas já aparecendo em seu corpo
Reprodução/Acervo pessoal
2 de 3
Menino perdeu a visão de um dos olhos aos 11 anos
Reprodução/Acervo pessoal
3 de 3
Atualmente, a família faz uma vaquinha para tentar melhorar a condição de vida do menino
Reprodução/Acervo pessoal
O diagnóstico de xeroderma só veio quando o menino estava prestes a completar três anos. Aos sete, ele começou a fazer cirurgias para remover os tumores que apareciam no corpo. O procedimento evita que as feridas possam originem um câncer. Hoje em dia, Jucilene diz que a família já perdeu as contas de quantos procedimentos foram feitos.
Tratamento e preconceito com a doença
Não há tratamentos para o xeroderma. É preciso proteger a pele da radiação UV o máximo possível e remover sempre as lesões pré-cancerosas.
“Embora não exista cura para o xeroderma pigmentoso, o tratamento pode melhorar significativamente a qualidade de vida do paciente e reduzir o risco de complicações. No entanto, é importante destacar que o risco de câncer de pele não fica completamente eliminado”, afirma o oncologista Yuri Bittencourt.
Entre todos os desafios impostos pelo xeroderma, o que mais machuca Micael é o preconceito de quem não conhece a condição. “Meu filho não reclama da doença, mas se incomoda com o jeito que as pessoas falam e olham para ele. Ele faz as cirurgias, usa os protetores, o colírio e não se incomoda. Mas os comentários pegam muito forte nele. Perguntam muito: o que é isso, é queimada, é sujeira, isso pega, isso coça, sai sangue… Tudo isso é muito desgastante”, afirma Jucilene.
Para a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Machado, é preciso investir mais em conscientização para evitar o preconceito contra os portadores da doença. “Não existem políticas públicas claras sobre o assunto no país. Precisamos de um acolhimento que atenda todas as complexidades do quadro clínico de um paciente com essa doença”, afirma.
A família mora na zona rural de Ibiapina, um pequeno município cearense. Para tentar dar maior conforto a ele e custear despesas necessárias ao tratamento, a família está fazendo uma vaquinha solidário. Micael faz acompanhamento médico gratuito no hospital GRAACC, em São Paulo, mas precisa arcar com os custos de transporte e hospedagem.
14 imagens
1 de 14
O câncer de pele é o tipo de alteração cancerígena mais incidente no país, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca). A enfermidade pode aparecer em qualquer parte do corpo e, quando identificada precocemente, apresenta boas chances de cura
Peter Dazeley/Getty Images
2 de 14
A exposição solar exagerada e desprotegida ao longo da vida, além dos episódios de queimadura solar, é o principal fator de risco do câncer de pele. Segundo o Inca, existem diversos tipos da doença, que geralmente são classificados como melanoma e não-melanoma
Barcin/Getty Images
3 de 14
Os casos de não-melanoma são mais frequentes e apresentam altos percentuais de cura. Além disso, esse é o tipo mais comum em pessoas com mais de 40 anos e de pele clara
BSIP/UIG/Getty Images
4 de 14
O melanoma, por sua vez, tem menos casos registrados e é mais grave, devido à possibilidade de se espalhar para outras partes do corpo. Por isso é importante fazer visitas periódicas ao dermatologista e questionar sobre sinais suspeitos
JUAN GAERTNER/SCIENCE PHOTO LIBRARY/Getty Images
5 de 14
Apesar de ser um problema de saúde que pode afetar qualquer pessoa, há perfis que são mais propensos ao desenvolvimento do câncer de pele, tais como: ter pele, cabelos e olhos claros, histórico familiar da doença, ser portador de múltiplas pintas pelo corpo, ser paciente imunossuprimido e/ou transplantado
JodiJacobson/Getty Images
6 de 14
Segundo especialistas, é importante investigar sempre que um sinal ou pinta apresentar assimetria, borda áspera ou irregular, duas ou mais cores, ter diâmetro superior a seis milímetros, ou mudar de tamanho com o tempo. Todos esses indícios podem indicar a presença de um melanoma
kali9/Getty Images
7 de 14
Os primeiros sinais de não-melanona tendem a ter aparência de um caroço, mancha ou ferida descolorida que não cicatriza e continua a crescer. Além disso, pode ter ainda aparência lisa e brilhante e/ou ser parecido com uma verruga
Peter Dazeley/Getty Images
8 de 14
O sinal pode causar coceira, crostas, erosões ou sangramento ao longo de semanas ou até mesmo anos. Na maioria dos casos, esse câncer é vermelho e firme e pode se tornar uma úlcera. As marcas são parecidas com cicatrizes e tendem a ser achatadas e escamosas
Getty Images
9 de 14
O câncer de pele geralmente aparece em partes do corpo onde há maior exposição ao sol, estando muito associada à proteção inadequada com filtros solares
Callista Images/Getty Images
10 de 14
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, o não-melanona tende a ser completamente curado quando detectado precocemente. Ele raramente se desenvolve para outras partes do corpo, mas se não for identificado a tempo, pode ir para camadas mais profundas da pele, dificultando o tratamento
SCIENCE PHOTO LIBRARY/Getty Images
11 de 14
O diagnóstico do câncer de pele é feito pelo dermatologista por meio de exame clínico. Em determinadas situações, pode ser necessária a realização do exame conhecido como “Dermatoscopia”, que consiste em usar um aparelho que permite visualizar camadas da pele não vistas a olho nu. Em situações mais específicas é necessário fazer a biópsia
Noctiluxx/Getty Images
12 de 14
Segundo o Ministério da Saúde, “a cirurgia oncológica é o tratamento mais indicado para tratar o câncer de pele para a retirada da lesão, que, em estágios iniciais, pode ser realizada sem internação”
lissart/Getty Images
13 de 14
Ainda segundo a pasta, “nos casos mais avançados, porém, o tratamento vai variar de acordo com a condição em que se encontra o tumor, podendo ser indicadas, além de cirurgia, a radioterapia e a quimioterapia”
ALFRED PASIEKA/SCIENCE PHOTO LIBRARY/Getty Images
14 de 14
Entre as recomendações para a prevenção do câncer de pele estão: evitar exposição ao sol, utilizar óculos de sol com proteção UV, bem como sombrinhas, guarda-sol, chapéus de abas largas e roupas que protegem o corpo. Além, é claro, do uso diário de filtro solar com fator de proteção solar (FPS) 15 ou mais
franckreporter/Getty Images
Siga a editoria de Saúde no Instagram e fique por dentro de tudo sobre o assunto!