A infância é uma fase de intensas descobertas, mas para algumas famílias ela pode ser marcada por um desafio inesperado: a epilepsia. Em grande parte dos casos, as crises são controladas com o uso de medicamentos. No entanto, cerca de 20% a 30% das crianças diagnosticadas desenvolvem o que se chama de epilepsia refratária — quando as crises continuam acontecendo apesar do uso correto de duas ou mais medicações adequadas.
O que é epilepsia de difícil controle e por que inspira cuidados
A epilepsia refratária, também conhecida como difícil controle, é aquela que persiste mesmo após tentativas de tratamento com remédios apropriados para o tipo de crise e idade do paciente. Nessas crianças, as convulsões podem acontecer com frequência, impactando o desenvolvimento do cérebro, a aprendizagem, a interação social e até mesmo o comportamento.
A repetição constante das crises interfere na atividade elétrica do cérebro, que ainda está em formação. Isso pode comprometer áreas importantes da linguagem, da memória e da coordenação motora. Além disso, o estigma e o medo que cercam as crises epilépticas podem afetar a autoestima e o convívio escolar.
Diagnóstico detalhado é fundamental
A identificação da epilepsia refratária deve ser feita por uma equipe multidisciplinar, incluindo médicos especialistas e profissionais de neuroimagem. Exames como o eletroencefalograma, ressonância magnética funcional e vídeo-EEG são fundamentais para identificar com precisão a origem das crises.
É importante lembrar que a epilepsia não é uma doença única, mas sim um grupo de síndromes com diferentes causas e manifestações. Algumas têm origem genética; outras aparecem por malformações cerebrais, lesões, tumores ou consequências de infecções. Saber onde e como as crises começam permite traçar um caminho de tratamento mais eficaz.
Tratamentos vão além dos remédios tradicionais
Quando os medicamentos não controlam as crises, outras opções devem ser consideradas. Uma delas é a cirurgia, indicada quando há uma lesão bem definida que pode ser retirada com segurança. As taxas de sucesso podem chegar a até 70% de controle completo das crises em casos bem selecionados.
Outra alternativa é a estimulação do nervo vago, um procedimento que coloca um pequeno aparelho parecido com um marcapasso para enviar impulsos ao cérebro e tentar reduzir a frequência das crises.
Além disso, a dieta cetogênica — com alimentação rica em gorduras e pobre em carboidratos — pode diminuir a quantidade das crises, principalmente em crianças pequenas, segundo alguns estudos.
Apoio e acompanhamento são essenciais
Mais do que controlar as crises, é preciso cuidar da criança como um todo. Apoio psicológico para a família, acompanhamento com terapeutas e educadores, e a inclusão escolar são fundamentais para o tratamento. A epilepsia refratária impõe desafios, mas com orientação especializada e diferentes abordagens é possível dar mais qualidade de vida, segurança e autonomia a essas crianças.
Pela complexidade, muitos pacientes demoram para receber atendimento especializado, o que aumenta a importância da conscientização sobre a epilepsia refratária. Isso facilita que a busca por neurologistas e neurocirurgiões capacitados aconteça mais cedo.
A jornada nem sempre é fácil, mas informação e diagnóstico precoce mudam toda a história. Pais atentos, profissionais competentes e acesso ao tratamento certo formam a base capaz de transformar a vida de uma criança com epilepsia de difícil controle.
*Texto escrito pelo neurocirurgião Cesar Cimonari de Almeida (CRM 150620 / SP – RQE 66640), membro da Brazil Health
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