Apesar de ter apenas 45 anos, a aposentada Jussara Pereira Passos passou por uma montanha-russa na saúde, por uma condição grave e rara que afetava seus pulmões desde a infância, a fibrose pulmonar. Por conta do problema, ela já passou por três transplantes nos últimos 13 anos, mas não desanima: “Desde o primeiro, meu propósito é querer viver”, diz.
Moradora de Indaiatuba, no interior paulista, ela enfrenta problemas no pulmão desde o nascimento, com vários episódios de bronquite, asma e bronquite asmática ao longo da infância. Os quadros inflamatórios foram se acumulando a ponto de ela desenvolver a fibrose pulmonar, uma doença que forma tecido cicatricial (fibrose) no pulmão e impede o órgão de funcionar corretamente.
“Aos 25 anos, em 2005, eu estava com muita tosse, bastante falta de ar e fraqueza. Procurei um novo pneumologista e ele me disse que aqueles sintomas não deveriam ser apenas uma bronquite e que havia sinais de algo mais sério. Fui direcionada para o Hospital das Clínicas e lá concluíram que tinha a fibrose pulmonar”, lembra Jussara.
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A fibrose pulmonar (FP) pode ter diferentes causas, incluindo tabagismo e idade, mas também pode ser resultado de mutações genéticas que aumentam a predisposição, combinadas a infecções respiratórias permanentes. Embora considerada “rara”, um estudo de 2023 estimou que a FP afeta cerca de 3 milhões de pessoas em todo o mundo, especialmente homens acima dos 50 anos.
O diagnóstico mudou radicalmente a vida de Jussara. Apesar de usar medicamentos que tentavam “estacionar” a fibrose pulmonar, a doença seguiu progredindo. Em 2010, a equipe médica informou que o transplante parecia inevitável. “Nesse momento, foi um desapontamento, uma decepção. Uma mistura de medo, angústia e apreensão. Eu tinha muito receio de não conseguir acompanhar o crescimento da minha filha, que tinha apenas meses de vida nessa época”, lembra.
O primeiro transplante
Junto ao indicativo de transplante, surgiu a possibilidade de atendimento no Einstein Hospital Israelita, por meio do Programa Proadi-SUS, um encaminhamento que permitiu a Jussara ter acesso a tratamentos mais avançados para cuidar de seu caso clínico. Ela aceitou a transferência e teve de esperar até 2013 para passar pelo transplante pulmonar.
O transplante foi bilateral (os dois pulmões de uma vez), seguido por 32 dias de internação, já que no pós-operatório Jussara enfrentou pneumonias recorrentes e infecção por uma bactéria multirresistente. Além disso, a perda de oxigenação antes da cirurgia comprometeu a massa muscular e a capacidade funcional dela.
“O meu único propósito era viver para ajudar na criação da minha filha, pois tão pequena, não poderia crescer sem a mãe. Tive que encontrar uma força inexplicável para enfrentar isso, mas consegui”, afirma.
Jussara enfrentou dois transplantes bilaterais de pulmão e um de rins
O segundo transplante
Após alta, as pneumonias de repetição mantiveram a rotina hospitalar constante. Cada retorno ao hospital interrompia tentativas de normalidade. Ainda assim, ela seguiu sendo acompanhada no hospital, até nos aspectos emocionais.
Quatro anos depois, em 2017, o quadro respiratório voltou a se agravar. Tentativas intensas de preservar o órgão doado não surtiram efeito e ela recebeu a indicação de um novo transplante de pulmão. “Só conseguia respirar através de um aparelho chamado Bipap, já que o oxigênio dos pulmões não supria a minha necessidade. Não podia ficar um minuto sem o equipamento”, lembra.
Para ela, a indicação de retransplante bilateral trouxe novo impacto emocional. “Fiquei estagnada por vários dias, muito apreensiva, de não sobreviver”, diz Jussara. Apesar do cenário desolador, a prioridade máxima na fila dada a ela levou a coincidência rara. Em intervalo de 24 horas, um órgão compatível foi localizado.
A cirurgia ocorreu ainda em 2017 e foi bem-sucedida. A recuperação exigiu oito meses, devido ao estado debilitado do organismo, mas aos poucos, funções básicas retornaram. Caminhadas leves, viagens curtas e convivência com a filha tornaram-se novamente possíveis. Respirar sem auxílio constante e conseguir passear com o cachorro passaram a representar uma conquista para ela.
O terceiro transplante
A vida de Jussara seguiu normalmente até a pandemia de Covid-19. Com medo por seu debilitado estado, ela ficou um ano sem sair de casa e se isolava até do marido, que precisava trabalhar. A preocupação de ter uma infecção se sobrepunha à solidão do período e, graças ao isolamento e à vacina, ela conseguiu atravessar a pandemia sem se contaminar.
Em 2023, porém, surgiu um novo diagnóstico. Os exames renais de acompanhamento de Jussara começaram a apresentar alterações e vieram sintomas como a pressão arterial alta, muita náusea ao acordar, anemia e fraqueza. O uso prolongado de imunossupressores e corticoides em pacientes transplantados sobrecarrega os rins.
“O paciente transplantado acaba adquirindo outros problemas ao longo da vida relacionados ao tratamento para evitar rejeição e infecções. Com isso, se torna um paciente imunossuprimido, apresentando infecções que não são comuns em pacientes não transplantados”, explica o médico José Eduardo Afonso Jr., coordenador do Programa de Transplantes do Einstein Hospital Israelita.
Esses sintomas eram controlados com medicamentos, até que no final de 2023, logo após os exames mostraram uma piora significativa, ela foi levada para a hemodiálise às pressas. Por dois meses ela fez diálise até que no início de 2024 fez o transplante de rim.
O impacto emocional foi intenso, mas Jussara relata que a motivação principal veio de novo da filha, agora com 16 anos. O pós-operatório apresentou novos desafios, como uma bactéria que exigiu antibióticos potentes por quase um mês e episódios de hemorragia. Além disso, dois stents foram colocados para corrigir obstruções em veias que conduzem sangue ao coração.
Em 2025, uma cirurgia de refluxo encerrou o ciclo de complicações. O rim passou a funcionar plenamente. Jussara recuperou peso e voltou a produzir glóbulos vermelhos em níveis adequados. A energia retornou de forma gradual e agora ela vive uma rotina comum, na medida do possível, considerado o uso dos remédios contínuos.
“Reflito sobre tudo que passei e estou viva, pois muitos não conseguiram ter esse milagre, que é o transplante, a oportunidade de renascer por 3 vezes. Hoje sei como é valioso sentir a própria respiração, poder acordar mais um dia. Sou muito grata e quero continuar vivendo”, conclui ela.
Fonte: Metrópoles