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Estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão registradas com diagnóstico e em tratamento
No calendário da saúde, o próximo mês é conhecido como Setembro Roxo e tem por objetivo conscientizar sobre a fibrose cística – doença genética, rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação -, e contribuir para o diagnóstico precoce e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Setembro foi escolhido para abordar a fibrose cística porque dia 5 é marcado como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e 8 de setembro é lembrado como o Dia Mundial da Fibrose Cística, data em que a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista Science, em 1989.
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – referência nacional sobre o assunto e vencedor, por quatro anos consecutivos, do Prêmio Melhores ONGs do País, promove anualmente, ao lado de parceiros, apoiadores e voluntários, a campanha Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, cujo mote nesta edição será “Nossa Luta tem muitos nomes”. A ideia é chamar a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido, bem como um maior e melhor acesso dessas pessoas ao diagnóstico precoce e ao tratamento que garante melhor qualidade de vida.“Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, a fibrose cística ainda é desconhecida por grande parte da população. Por isso, ainda temos muito o que informar, esclarecer e engajar as pessoas para que o diagnóstico seja assertivo e precoce, o tratamento esteja acessível e adequado e que o nosso dia a dia seja com qualidade”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Ações especiais
Como parte da programação do Setembro Roxo, estão programadas iluminações de pontos turísticos, prédios e monumentos públicos nas principais capitais do país, material informativo sobre os direitos das pessoas com fibrose cística, criação de página especial na internet para conscientizar o público leigo sobre a doença, além de mobilização nas mídias sociais.
Entre os pontos de destaque para iluminação na cor roxa em alusão à campanha deste ano, está a iluminação do Senado Federal, em Brasília/DF, em 1º de setembro, e do Cristo Redentor, no Rio de Janeiro/RJ, em 02 de setembro. Será a primeira vez que o monumento carioca, considerado como patrimônio cultural material brasileiro, receberá a cor especial para o Setembro Roxo.
“Esperamos, com a campanha, atingir um máximo de pessoas possível, chamando a atenção da sociedade e das autoridades para a fibrose cística e, especialmente, para a situação de quem possui esta doença. Apesar de a fibrose cística estar contemplada no exame de triagem neonatal, 25% das pessoas levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações iniciais”, finaliza a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
A campanha tem investimento social da Abbott e da Vertex.
Sobre a Fibrose Cística
Uma doença que pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida do bebê pelo Teste do Pezinho e que é conhecida como “doença do beijo salgado”, uma vez que quem a possui apresenta suor mais salgado que o comum. Essa é a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
O muco espesso, característico da doença, desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. No primeiro, ele bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias e, em casos mais graves, bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico).
Já no sistema digestivo, é responsável por evitar que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim à desnutrição do paciente e ocasionando diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura. Por fim, no aparelho reprodutor, as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar; já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).
Por motivo técnico, os exames complementares para a detecção da doença (aqueles que ratificam a suspeita trazida pelo chamado Teste do Pezinho) só podem ser realizados após o segundo mês de vida do bebê. O primeiro deles é o “teste do suor”, que visa medir os níveis de sódio e cloro no suor. Valores acima de 60 mEq/L são suficientes para confirmar o diagnóstico. Porém, sabe-se que um número considerável de afetados têm níveis intermediários de cloreto no suor (entre 40 e 60 mEq/l). Nestes casos, a análise de DNA pode ser extremamente útil para confirmação de uma hipótese diagnóstica. O teste genético, quando realizado em sua forma completa, é absolutamente conclusivo.
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Este deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, e é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e O Mundo que Queremos. |
