Morreu na madrugada desta quarta-feira, no Hospital da Criança, em Rio Branco, a pequena Manuela da Silva Galdino, de 6 meses de idade. A menina sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e estava internada havia 5 meses à espera de uma melhora do quadro clínico para receber a medicação Zolgensma, considerado o mais caro do mundo (6 milhões).
O remédio está no Grupo 1 A do Ministério da Saúde, que fornece gratuitamente. Mas somente pode ser administrado quando o paciente está fora da respiração mecânica por no mínimo 16 horas ao dia. No caso de Manuelle, ela era monitorada em respiração por aparelhos 24 horas ao dia.
A criança também era alimentada exclusivamente por meio intravenoso, devido o trato digestivo não conseguir absorver adequadamente os nutrientes o não funcionamento do intestino.
O governador Gladson Cameli e o secretário de Saúde, Pedro Pascoal, fizeram articulações junto ao Ministério da Saúde para a liberação do Zolgensma, e a aplicação do remédio estava dependendo apenas da evolução clínica de Manuelle. O deputado Eduardo Velloso também prestava auxílio.
Um pedido de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi aceito e a UTI Aérea foi colocada à disposição de Manuela para a qualquer momento. No entanto, a neurologista Adriana Ortega, de Curitiba (PR), contratada pelos pais de Manuela, a partir de uma consulta por videoconferência procedeu a um diagnóstico fundamentado e decidiu que a menina não tinha condições de seguir a outro centro médico fora do Acre. O laudo que a reportagem publica abaixo é datado de 24 de fevereiro deste ano.
“O problema nunca foi financeiro, muito embora seja uma medicação caríssima. Nós conseguimos administrar duas doses do Spinraza, mas a gravidade do quadro clínico de Manuela não permitiu que completássemos um ciclo medicamentoso”, disse há pouco o secretário.
Sobre o fornecimento da Zolgensma
Medicamentos cujo financiamento está sob a responsabilidade exclusiva da União. É constituído por medicamentos que têm elevado impacto financeiro para o Componente, por aqueles indicados para as doenças com tratamento mais complexo, para os casos de refratariedade ou intolerância à primeira e/ou à segunda linha de tratamento, e por aqueles que se incluem em ações de desenvolvimento produtivo no complexo industrial da saúde. Os medicamentos do Grupo 1 se dividem em:
Grupo 1A – medicamentos cuja aquisição é centralizada pelo Ministério da Saúde e a responsabilidade pelo armazenamento, distribuição e dispensação é das Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal. O Zolgensma foi incluído no rol de medicamentos e procedimentos que possuem cobertura dos planos de saúde no Brasil
Sobre a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara e grave que tem incidência mundial aproximada de 1:10.000 nascidos vivos, dos quais cerca de 45% a 60% dos casos são AME do tipo 1, forma mais grave da doença, sendo a principal causa de mortalidade infantil decorrente de uma doença genética. É causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular1.
A nota de pesar, por amigos
Lutamos incansavelmente! Manuella você foi nosso maior aprendizado, amor e dor. Não existem palavras que uma família pode falar nesse momento. Em nome de toda família da Manuella peço que orem por essa MÃE, que lutou contra tudo e contra todos, mas que foram vencidas
To. Que Deus
traga o conforto necessário.